En faisant un don à Territoire de Solidarité, vous aiderez Rose et près de soixante autres enfants sur notre territoire à réaliser leurs projets et à faciliter leur quotidien.
Fille unique, Rose a 11 ans. Sa maman l’élève seule mais ses cousins qui comptent beaucoup pour elle ne sont jamais très loin. Cette petite fille joyeuse, curieuse et persévérante n’a pas le temps de s’ennuyer ! Elle s’intéresse à tout : la musique, la nature, les animaux, les promenades, les rencontres…
Une présence constante à ses côtés
Rose est atteinte d’une maladie génétique orpheline du cerveau appelée « hypoplasie ponto-cérébelleuse avec mutation du gène CASK ». C’est une maladie rare, qui compte moins de 200 cas dans le monde et pour laquelle aucun traitement thérapeutique n’existe. Cette pathologie, qui l’empêche de marcher, de parler, de jouer, de vivre comme n’importe quelle petite fille de son âge, a été découverte lorsqu’elle avait 9 mois. Elle souffre également d’épilepsie pharmaco-résistante, avec des crises qui se manifestent principalement la nuit. Selon leur durée et leur fréquence, ces crises peuvent ralentir voire bloquer certains apprentissages.
Depuis ses 2 ans et demi, Rose pratique de la rééducation neuro-fonctionnelle intensive à Barcelone. En France, il n’a pas d’équivalent. Comme un sportif de haut niveau, Rose doit s’entraîner, s’étirer, se muscler, répéter les mêmes exercices pendant de longues heures. Lors de son dernier stage intensif (40 heures de rééducation sur 15 jours), Rose a parcouru 500 mètres avec son déambulateur. Elle en faisait à peine 2 au début de son stage. Il lui manque encore beaucoup de force musculaire pour pouvoir tenir davantage de temps et pousser elle-même son déambulateur, mais Rose est volontaire et persévérante.
Le handicap de Rose nécessite une présence continue auprès d’elle pour l’aider dans tous les gestes de la vie quotidienne, pour gérer les crises d’épilepsie et les éventuelles fausses routes lors des repas. Sa maman endosse toutes les casquettes : aidante familiale, infirmière, taxi, secrétaire administrative, ergothérapeute, psychomotricienne, orthophoniste, etc. Son environnement doit être adapté et aménagé pour permettre à Rose de vivre le plus « normalement » possible, même si à ce jour son habitat ne le permet pas totalement et doit être équipé d’appareillages nécessaires à ses besoins (déambulateur, chaises de douche, etc).
Des stages de rééducation pour aider Rose
Pour continuer de progresser et d’acquérir un maximum d’autonomie, Rose a besoin de stages de rééducation intensive neuro-fonctionnelle. Des stages synonymes d’acquisitions nouvelles, de « petites victoires », de progrès !
Vous pouvez aider Rose et sa maman ! Faites un don à Territoire de Solidarité
En faisant un don à Territoire de Solidarité, vous aiderez Rose et sa famille à accomplir leur projet. Et davantage encore : vous participerez à améliorer le quotidien de 59 familles de Vendée, Charente-Maritime et des Deux-Sèvres. Et pour chaque euro collecté, le Crédit Mutuel Océan s’engage à compléter cette cagnotte par un don d’un montant équivalent !
Pour donner, deux possibilités :
>>> La page dédiée Territoire de Solidarité,
>>> La page HelloAsso
