Les membres de Sep’Avenir se battent au quotidien ! Contre les conséquences de la Sclérose en Plaques dont ils sont atteints, mais aussi contre la solitude, les préjugés, la méconnaissance des handicaps invisibles… Ils le font en se soutenant mutuellement dans le cadre de stimulants parrainages, au sein de la team SepWarriors.

 

Ketty VODOZ, vice-présidente de l’association Sep’Avenir, évoque tout de suite le parrainage SepWarriors. Avec ce concept novateur de parrainage dans le cadre bien-être et santé, « On se sent moins seul. On est avec des personnes qui ressentent la même chose : on n’a donc pas à se justifier et en 2,3 mots, on se sent compris. C’est magnifique ». S’il existe déjà des associations de malades, Sep’Avenir est la première à s’appuyer sur le parrainage, à la manière des Alcooliques Anonymes.

Filleuls et parrains dans la même équipe

Grâce au parrainage, les femmes et hommes de la team SepWarriors ont toujours quelqu’un de présent pour être soutenus, aidés, informés. Expériences, bienveillance, sourire, conseils et astuces bien-être sont partagés. Car, insiste Ketty avec son franc-parler, « à l’annonce du diagnostic, on se sont réellement perdu.e. Ça fout un coup. D’autant plus qu’il y a autant de SEP que de malades et que les symptômes sont souvent invisibles. C’est vraiment super-important de ne pas se sentir seul.e. On est vraiment dans le positif. ». Evidemment, cela ne se fait pas n’importe comment. Les marraines ou parrains sont bénévoles, doivent avoir accepté leur maladie, disposer d’un certain recul. Et ils n’interviennent jamais à la place des professionnels de santé.

 

Communiquer pour rassurer

Les 3 000 membres de la team SepWarriors se retrouvent par téléphone, en visio, sur leur page Facebook autour d’un Kawa SEP et par région dès que c’est possible. Sur le web et les réseaux sociaux, ils échangent sur leur vécu, apportent leur témoignage, font part de nouvelles avancées dans la recherche, organisent des conférences en ligne, diffusent des vidéos sur des points qu’ils ont parfois du mal à aborder en consultation. L’isolement est ainsi rompu et la parole libérée. Il s’agit de « vivre avec » la SEP en rassurant sur tous les aspects : mobilité, travail, famille, alimentation, grossesse, sexualité, problèmes urinaires, fatigue, regard des autres…

 

Faire savoir pour mieux se voir

L’autre objectif de Sep’Avenir, aux côtés de l’entraide et du parrainage entre malades, est de sensibiliser le grand public à la sclérose en plaques. « Il faut faire savoir à tous ce que c’est qu’être malade, changer le regard des gens, faire comprendre ce que sont les handicaps invisibles. » C’est d’autant plus important que « dans la tête des gens, SEP égale fauteuil roulant ». Or, d’autres symptômes, en plus d’être invalidants, peuvent être sources de honte pour les personnes atteintes de sclérose. A titre d’exemples, des déséquilibres, des difficultés à la marche, sont souvent mal interprétés. Pour l’information de tous, l’association reste mobilisée en organisant des événements et en participant activement à la campagne de sensibilisation qui se déroule chaque année en mai.

 

Des ressources en ligne pour les personnes atteintes de SEP et pour tous :

Le site de l’asso : http://www.sepavenir.com/accueil mais aussi sa page Youtube, Facebook, Instagram, son compte twitter @sep_avenir