En faisant un don à Territoire de Solidarité, vous aiderez Mya et près de soixante autres enfants sur notre territoire à réaliser leurs projets et à faciliter leur quotidien.

 

Mya a 7 ans et vit en Charente-Maritime. Cette petite fille unique est extrêmement curieuse, elle aime se pelotonner dans un plaid devant un bon dessin-animé, elle sait être têtue et peut rester pendant des heures avec une idée en tête. Calme, pleine d’empathie, elle est passionnée de musiques notamment la musique classique. Elle adore les dessins-animés, les histoires et les jouets électroniques. Elle fait bien rire ses parents lorsqu’elle se met à dévisager les gens qui la dévisagent. À sa manière, elle leur donne une petite leçon de vie.

 

Prise en charge et déplacements

Mya est atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome Dyrk1a. C’est une maladie qui n’est pas détectable pendant la grossesse et qui ne peut qu’être diagnostiquée par des tests génétiques très poussés. Dans le cas de Mya, des petits signes dès la fin de grossesse se sont manifestés mais ne présageait pas pour autant une telle maladie avec de tels handicaps. C’est vers 6 mois et demi que ses parents ont commencé à se poser des questions sur son développement. À 9 mois, Mya commençait ses premières prises en charge et les tests génétiques étaient lancés vers une maladie génétique. Le diagnostic final n’a été posé qu’aux 5 ans de Mya en août 2020.

Les troubles qu’entraînent cette maladie sont multiples : microcéphalie, retard global de développement cognitif et moteur, troubles du spectre de l’autisme légers à modérés, troubles et retard sévère de langage, beaucoup d’anxiété, ainsi que des troubles visuels.

Mya est dépendante pour tous les gestes de la vie quotidienne. Elle est peu scolarisée, elle a plusieurs prises en charge en libéral, ce qui nécessite de nombreux déplacements hebdomadaires. Elle a commencé cette année à intégrer un Établissement d’Enfants et d’Adolescents Polyhandicapés, à raison d’une journée par semaine. Sa maman a dû cesser entièrement son activité professionnelle pour s’occuper à plein temps de sa petite fille.

Mya va bientôt avoir un fauteuil roulant car sa poussette adaptée est trop petite. Elle se déplace également en marchant à l’aide d’un déambulateur postérieur et d’attelles articulées aux chevilles. Elle a également besoin de lunettes spécifiques qu’il faut faire faire en Espagne, à la charge des parents.

 

De la kiné intensive pour Mya

Le système des prises en charge français ne répond pas à tous les besoins thérapeutiques de Mya, notamment en terme de kinésithérapie et de stimulation motrice intense. Ses parents font des stages intensifs sur Toulouse avec une méthode particulière et se rendent en Espagne pour des stages intensifs de kinésithérapie, deux à trois fois par an, à raison de quinze jours à chaque fois. Des stages indispensables au développement de Mya, qui la font beaucoup progresser dans l’acquisition de la marche et de l’autonomie. Entre le transport, le logement et la thérapie elle-même, chaque période de stage coûte 3 000 € aux parents de Mya.

 

Vous pouvez aider Mya et sa famille ! Faites un don à Territoire de Solidarité

En faisant un don à Territoire de Solidarité, vous aiderez Mya et sa famille à accomplir leur projet. Et davantage encore : vous participerez à améliorer le quotidien de 59 familles de Vendée, Charente-Maritime et des Deux-Sèvres. Et pour chaque euro collecté, le Crédit Mutuel Océan s’engage à compléter cette cagnotte par un don d’un montant équivalent !

Pour donner, deux possibilités :
>>> La page dédiée Territoire de Solidarité,
>>> La page HelloAsso