Rose est une adorable petite fille de bientôt neuf ans. Aux côtés de sa maman Marilys, elle travaille dur au quotidien pour surmonter les tracas d’une maladie orpheline très rare qui complique son autonomie. Vous pouvez aider Rose à tracer son chemin, en faisant un don à l’association Le Rêve de Rose, sur Territoire de Solidarité, plateforme de dons 100 % locale qui soutient les associations sur notre territoire.
Marilys, pouvez-vous nous présenter Rose et l’association Le Rêve de Rose ?
Ma fille Rose est née le 1er janvier 2012 avec une maladie génétique orpheline du cerveau : une « hypoplasie ponto-cérébelleuse avec microcéphalie et mutation du gène CASK dans l’exon 21 (c2039G>T) et d’épilepsie pharmaco-résistante. » C’est une maladie orpheline très rare, pour laquelle il n’existe pas de traitement et très peu de recherche scientifique. Rose ne parle pas, ne marche pas et ne mange que des aliments mixés. Mais elle progresse, dans son développement moteur et cognitif, grâce à des thérapies intensives qu’elle doit pratiquer lors de séjours réguliers en Espagne. Ces thérapies – onéreuses – n’existent pas en France, et pour cette raison, elles ne sont pas prises en charge ni par la Sécurité sociale ni par la mutuelle. Pour faire face à ces frais, j’ai donc créé en 2014 l’association Le Rêve de Rose, pour informer sur la maladie de Rose et inviter qui le souhaite à nous soutenir dans ses progrès et l’acquisition de son autonomie.
À quoi serviront les fonds collectés sur la plateforme Territoire de Solidarité ?
Pour progresser, Rose doit être stimulée en permanence, par la répétition de mouvements, d’exercices, de postures, qui nécessitent des équipements et des appareillages parfaitement adaptés à sa morphologie. Au coût des séjours à l’étranger, s’ajoute donc celui de ces équipements et matériels, indispensables à la vie quotidienne de Rose et à ses progrès. Ils ne sont que très partiellement remboursés. Les fonds récoltés en général servent donc à financer les rééducations et soins réguliers, ainsi que le matériel et les aménagements nécessaires. En l’occurrence, la cagnotte servira à l’aménagement de mon véhicule avec une plateforme élévatrice électrique sous plancher par la porte latérale, et pour le dossier de modification de la carte grise en « Vasp Handicap » (homologation handicap).
Qu’aimeriez-vous dire à un donateur pour lui donner envie de vous suivre et quel sens donner à son geste ?
Je vais citer Léonard de Vinci : « Tout obstacle renforce la détermination. Celui qui s’est fixé un but n’en change pas. » Je voudrais inviter les donateurs à s’inspirer de Rose, qui garde toujours le sourire malgré l’adversité et qui aimerait bien grandir comme les petites filles de son âge. Rose pourrait être votre fille, ou votre petite fille, et la soutenir, c’est faire de sa vie un rêve et de son rêve une réalité. Merci pour votre solidarité.
Merci Marilys, nous vous souhaitons que tous les rêves de Rose se réalisent !
Rencontrez Rose et sa maman, et soutenez les progrès constants de cette petite fille en suivant l’association sur Facebook, Instagram et Twitter
Surtout, soutenez Le Rêve de Rose et les associations qui font vivre nos territoires en apportant votre don sur la plateforme Territoire de Solidarité du Crédit Mutuel Océan et HelloAsso.
